Pengalaman Pengobatan Hepatitis C

Obat Hepatitis C

Wuaaah udah lama banget ga nulis di blog tercinta ini. Akhirnya dapet mood juga buat nulis hari ini. Jadi di postingan ini saya mo cerita tentang pengalaman saya yang terinfeksi virus Hepatitis C.

Pada tahun 2004 saya dinyatakan positif Hepatitis C dan karena pada saat itu pengobatan nya belum ada (belum ditemukan), atau memang saya yang kurang tahu info nya dan malas cari-cari, jadi akhirnya itu penyakit didiamkan saja.

Pada tahun 2006 saya ditawarkan oleh sebuah RS di bilangan Jakarta Timur untuk menjadi "kelinci percobaan" penelitian obat Hepatitis C yang saat itu baru ditemukan, yaitu obat interferon. Lalu setelah melewati proses interview dan banyak sekali tes lab, akhirnya saya lolos untuk dapat mengikuti terapi ini bersama 10 orang lainnya. Untuk teman-teman ketahui saat itu harga obat untuk sekali terapi adalah Rp. 180,000,000,- (Seratus delapan puluh juta rupiah) untuk pengobatan selama 8-12 bulan. Mahal buangeet kan harga obatnya..... Jadi beruntung banget saya bisa ikut dan gratis lagi hohohohooo......

Cara menggunakan obat tersebut adalah kombinasi 2 obat, Interferon dan Ribavirin, Interferon disuntikkan di perut bagian bawah seminggu sekali dan ribavirin diminum setiap 12 jam. Proses untuk berobat adalah obat tersebut harus disuntik nya di RS, jadi saya tiap seminggu sekali di hari yang sama musti datang ke RS tersebut untuk disuntik.... Capek banget ya heuheuuu.....

Minggu-minggu pertama terapi yang saya rasakan adalah mual, demam tinggi, depresi tidak tertahan (nangis sendiri tiba-tiba), banyak tumbuh bisul ditempat yang tidak lazim (misal belakang kuping dan didalam kuping). Dan bla bla bla lainnya... Pada intinya setelah berjalan 4 bulan pengobatan saya dinyatakan gagal dan dihentikan. Dari update terakhir yang saya dengar dari 11 pasien 10 yang gagal.

Ini adalah hasil dari tes Hepatitis C (Jumlah virus dan genotype):
Jenis Genotype Virus 

Hasil Positif dan Jumlah Total Virus



Pada tahun 2015 saya mulai mendengar ada generasi obat baru yang jauh lebih efektif dan pemakaiannya pun efisien (Sofosbufir+Ribavirin). Bentuk nya kapsul dan diminum selama 6bln, dengan harga kalau tidak salah sekitar Rp. 45,000,000,- (Empat Puluh Lima Juta Rupiah). Dan karena organisasi saya bergerak dalam isu advokasi obat murah, jadi kita ber-4 talangan dana untuk beli obat. Oh senang sekali ada yang bisa membantu biaya untuk beli obat ini.

Singkat kata kami mengirimkan orang ke India untuk membelikan obat untuk 4 pasien yang seluruhnya adalah dari organisasi kami, dan ketika di penjemput obat tiba di pintu bandara mulai deg-deg an dada ini, gimana kalo dia sampe ketangkap, karena obat yang kita beli adalah ilegal, karena belum diregistrasi oleh Indonesia (BPOM). Dan ternyata bisa lolos duoooong... :)

Obat Sovosbufir dan Ribavirin dari India

Karena proses terapi nya 6 bulan, maka pada bulan pertama harus dilakukan tes hepatitis c untuk mengetahui apakah obat bekerja atau tidak. Dan hasilnya.... jreng jreng jreeeeggg... NEGATIF Hepatitis C horeeee :)

Setelah gagal dengan terapi yang pertama, di pengobatan yang kedua ternyata obatnya bekerja dan saya bisa NEGATIF dari Hepatitis C.

Virus tidak terdeteksi NEGATIF
Dan terapi pun terus berjalan hingga selesai pada bulan Desember 2015. Dan sesuai dari arahan dokter maka diharuskan melakukan tes kembali pada bulan ke 3 atau ke 6 setelah pengobatan. Dan saya pilih option bulan ke 3, karena kebetulan saat itu sebuah perusahaan obat memberikan potongan harga dari harga normal jadi Rp. 1.050.000,- (Satu Juta Lima Puluh Ribu Rupiah). Berasa nguras kantong banget untuk tes-tes ini, hikz :(

Dan akhirnya saya pun dites, beberapa hari kemudian hasilnya keluar... jreng jreng jreeeeeng.. deg deg an lagiii..

Positif Hepatitis
Dan ternyata hasilnya tidak sesuai dengan yang diharapkan. Saya POSITIF Hepatitis C lagi, yang mengartikan bahwa pengobatannya gagal.

Uuuuh saya sedih sekali. Udah mencoba dua kali dan ternyata hasilnya terulang gagal kembali.

Dan akhirnya kemarin saya menemui dokter kembali, dan dokter menyatakan pengobatan kedua saya dengan obat yang baru (pada saat thn 2015) itu gagal kembali, dan beliau menyarankan untuk saya berobat kembali dengan obat yang paling baru yaitu Sofosbufir+Daclatasfir untuk 3 bulan, dengan biaya sekitar $970 atau Rp. 13,000,000,- (Tiga Belas Juta Rupiah) - Rp, 15,000,000,- (Lima Belas Juta Rupiah).

Aaaarrrghhh udah pusing saya...

Cari duit darimana lagi untuk beli obat dan terapi kembali untuk yang ketiga kalinya.... :(




Paypal anda kena hack?


Pada hari Selasa tanggal 2 Juli 2014 yang lalu saya mendapatkan notifikasi pada email saya yang berisi bahwa telah terjadi transaksi sebesar $50, lalu saya segera login ke dalam email saya dan tiba-tiba email saya sudah terhapus dengan sendirinya. Lalu diikuti lagi masuk lagi notifikasi yang ke dua, kalau terjadi lagi transaksi sebesar $50 ke merchant yang sama. 

Bingung, marah, kacau pokoknya semua campur aduk di perasaan dan kepala ini. Lalu saya coba trace informasi siapa yang melakukan hack kepada Paypal saya, dan saya mendapatkan informasi sebagai berikut:
- Pelaku bernama Rahmat Jayasri
- No HP pelaku 082291144990
- Dan beberapa informasi lainnya yang saya tidak bisa share disini.

Lalu saya kemudia bersama teman-teman polisi melakukan komunikasi dengan pelaku dan akhirnya pelaku mengaku dan akan mengembalikan uang saya. Yang saya sadar betul dan ternyata sampai hari ini pelaku malah mematikan no HP nya dan tidak mengembalikan uang yang sudah dicurinya.

Saya pada saat itu segera melakukan klaim pada Paypal dengan report 'transaksi tanpa otorisasi'


Dan ternyata pada tanggal 11 Juli 2014 klaim saya diterima oleh Paypal dan uang yang hilang dikembalikan utuh oleh Paypal.


Alhamdulillah puji syukur ternyata 'semesta' masih memberikan kemenangan pada saya.

Semoga tulisan ini bisa menjadi pembelajaran juga bagi teman-teman semua.



Filosofi yang membuat pecandu bisa bertahan bersih


Dari pecandu oleh pecandu dan untuk pecandu, itu salah satu motto yang ada di Rumah Cemara. Itu adalah sebuah tempat komunitas yang kalo bahasa kerennya Community Support di Bandung, yang sampai kapanpun akan menjadi rumah dan menjadi bagian hidup saya. 

Banyak hal yang bisa dibahas kalo ngomongin RC, dari rehabilitasi nya sampai Homeless World Cup kemarin sebagai National Organizer.

Sebenernya diposting ini saya hanya ingin membahas sebuah filosofi yang dibuat oleh 4 resident pertama (sebutan untuk pasien rehabilitasi) di Rumah Cemara, yang masih selalu saya coba ingat-ingat dikepala, diresapi deh, dalem banget pastinya. Dan pastinya akan membuat kita (pecandu) bisa tetap bertahan 'bersih'.


Rumah Cemara

Tersesat Tak Tentu Arah
Dalam Cemas Dan Gelisah
Takut Dan Marah Dalam Nurani
Persaudaraan Hanya Kenangan
Kehangatan Penuh Halangan 
Menerima Adalah Kebesaran Jiwa
Mengubah Adalah Keberanian Hati
Perasaan Dan Pikiran Menjadi Kekuatan
Dalam Diri Untuk Melepaskan
Keyakinan Dan Kepercayaan Datang
Dengan Kebijaksanaan 
Niatan Tuhan Tidak Dapat Dipungkiri
Semua Terus Berjalan Seiring Dengan Waktu
Pemaafan Dan Penghargaan
Dalam Pengakuan
Dimana Kedamaian Datang Menenangkan

Keren banget kan temans?

Ada yang ingin berpendapat dari Filosofi Rumah Cemara ini? Monggo....

Credit to: Danan, Ichi, (alm Tolu), Anto